TELETHON, UN'ECCELLENZA TUTTA ITALIANA

VENEZIA - Oggi Telethon-Italia è conosciuta in tutto il mondo, e il 17 giugno al golf club Ca' della Nave di Martellago sarà organizzato un evento benefico. A dire il vero, con questo acronimo trasparente (Television-marathon), ha visto la luce negli Stati Uniti nella seconda metà del secolo scorso, per opera di Jerry Lewis. Quello straordinario attore, che fu accusato di aver fatto la sua carriera emulando i portatori di handicap nei loro movimenti spastici. Vero o falso che sia, sta di fatto che Telethon è riuscita a raccogliere, nel corso degli anni, molti miliardi di dollari destinati alla ricerca sulla distrofia muscolare.

In Italia è nata nel 1990 dall’incontro di Susanna Agnelli con l’Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare, e allo scopo di aiutare la ricerca scientifica su quelle malattie rare che non destano l’interesse dell’industria farmaceutica. Per raccogliere fondi destinati alla ricerca, Telethon si proietta in tutte le direzioni, e per la sua trasparente impostazione, è diventata l’organizzazione più importante al mondo. L’evento più autorevole è la maratona televisiva. Oltre 30 i milioni di euro introitati nella maratona condotta nel 2011 da Arianna Ciampoli, Fabrizio Frizzi e Paolo Belli. Un notevole successo se rapportato al momento di crisi che il Paese sta attraversando.

I più importanti risultati nella ricerca italiana sono stati raggiunti nella sfera delle immunodeficienze. Si pensi, per esempio, ai “bambini bolla” costretti a vivere dentro ad una bolla sterile. Di recente, quindici bambini sono stati curati con successo, a spese di Telethon. Ma è in molte direzioni che si è spinta la ricerca: Immunologia, Trapianti e Malattie infettive, Genetica e Biologia cellulare, Medicina rigenerativa, Cellule staminali e Terapia genica, Oncologia molecolare, Scienze metaboliche e cardiovascolari, Diabete, Disturbi del sistema motorio e Demenza (Alzheimer). Oggi, dimostrata l’efficacia e la sicurezza della terapia genica condotta con cellule staminali, viene posta in essa sempre maggior attenzione. La ricerca è la strategia che permette nuovi approcci terapeutici, e può evitare che il danno, non preso per tempo, divenga irreparabile.

Ad Ignazio Roiter, un medico dell’ospedale di Treviso che ebbe a trovarsi in un groviglio di situazioni di demenza precoce, si deve la prima scoperta del sonnambulismo letale (l’insonnia fatale famigliare), che in breve tempo porta alla morte.

Telethon è strutturata in due enti No Profit: Il Comitato e la Fondazione. Il primo si occupa della raccolta dei fondi, che gira alla seconda perché vengano assegnati ai centri di avanguardia nella ricerca sulle malattie genetiche. L’organizzazione è tale da garantire la massima trasparenza sull’impiego delle risorse messe a disposizione dai donatori.

Nel territorio, ruolo importante svolgono i coordinatori provinciali che, mettendo gratuitamente a disposizione il loro tempo per la missione di Telethon, si preoccupano di allestire eventi finalizzati alla raccolta di fondi, di sensibilizzare i cittadini, e di portarli a conoscenza delle attività. Settantotto sono attualmente le province in Italia organizzate con il loro coordinamento, per un insieme di 200 volontari. Un’interessante iniziativa viene proposta ora dal coordinamento veneziano, nella persona dell’avv. Stefano Tigani. Ha chiesto ed ottenuto dalla proprietà del Golf Ca' della Nave la disponibilità del campo per dare risalto a Telethon nella giornata del 17 giugno. La presidente del circolo d.ssa Caterina Prearo, sensibile alla richiesta, in ottemperanza al protocollo d’intesa siglato nel 2009 dal prof. Chimenti presidente della Federazione Italiana Golf ed i vertici di Telethon, si è subito resa disponibile, offrendo con generosità tutte le strutture e l’intero team. Sarà effettuata una gara di golf per beneficenza, nel bel campo di Cà della Nave a Martellago, affiancata da un torneo di Burraco ospitato nella barchessa della villa Grimani Morosini. Per il golf sarà disputata una gara su tre categorie: La 1^ categoria impegnata in una medal, la 2^ e la 3^ in una gara stableford. Il torneo di Burraco, curato dall’associazione Dama di Fiori nella persona dell’effervescente Simonetta Niero, abile architetto, girerà su tre turni mitchell e un danese. I proventi di entrambe le manifestazioni saranno interamente destinati a Telethon. Gli enti che organizzano la manifestazione si augurano una massiccia partecipazione. Si può fare del bene anche divertendosi! Il coordinamento provinciale coglie l’occasione per fare appello ai lettori che ne sentissero il desiderio, di proporsi per la collaborazione volontaria al suo interno. (Paolo Pilla)