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L'iniziativa organizzata dall'associazione "Ogni giorno per Emma"Onlus
UNA CENA A SOSTEGNO DELLA RICERCA PER L'ATASSIA DI FRIEDREICH
Spiedo gigante sabato 4 maggio, ore 20, a Vascon di Carbonera
VASCON - Sabato 4 maggio, alle 20, nella tensostruttura di Vascon di Carbonera, si tiene una cena di raccolta fondi a sostegno della ricerca medico-scientifica per l'Atassia di Friedreich. L'iniziativa è stata organizzata dall'associazione Onlus “Ogni giorno” per Emma con il supporto del Gruppo ricreativo culturale '86 di Vascon.
A Buongiorno Veneto Uno abbiamo avuto ospite Annalisa Bertazzon, presidente dell'associazione e mamma della giovane Emma, ragazza quindicenne a cui tre anni fa è stata diagnosticata questa rara malattia degenerativa del sistema neuro-muscolare, che colpisce una persona ogni 50.000 abitanti e che ad oggi, purtroppo, è ancora senza cure efficaci. “La rarità della malattia tiene lontani gli investimenti delle case farmaceutiche e della ricerca pubblica” – afferma ai nostri microfoni Annalisa Bertazzon. Ciò nonostante, a livello privato, la ricerca sta proseguendo e portando a promettenti risultati: “La nostra Associazione “Ogni Giorno per-Emma Onlus” con il contributo di molte persone sta sostenendo in prima linea due importanti ricerche che si stanno svolgendo proprio in Italia. Una ricerca è di tipo diagnostico, l’altra di tipo farmacologico. Le sperimentazioni in atto sono molto promettenti ma hanno bisogno ancora di molto supporto economico.”
La cena di sabato 4 maggio, a base di spiedo gigante (ma con possibile variante vegetariana), comprensiva di antipasto, contorni, patatine, dolce, bevande e caffè si svolgerà nella struttura al coperto adiacente alla Chiesa di Vascon che può contare 1000 posti a sedere. La partecipazione è di 25 euro a presenza.
Inoltre è prevista, per i bambini, un'animazione da parte del Partyagency di Marco Prizzon che farà mangiare tranquilli i genitori.
Le prenotazioni dovranno esser fatte entro il 1° maggio
Annalisa Bertazzon cell. 335 7758140
Italo Della Libera cell. 348 2745208
Eliseo Tosato cell. 348 2746100
Giovanni Lorenzon cell. 347 5828872
Edicola Punto Rosso Vascon di Carbonera (Andrea Forti) tel. 0422 446442
Per info www.per-emma.it
